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Fibromyalgie et emploi : l’entrepreneuriat, une solution pour rester actif ?

Comment rester actif lorsqu’on est atteint de
fibromyalgie ? L’entrepreneuriat est-il la solution ? Témoignages de fibro-entrepreneurs.

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Fibromyalgie et emploi : salariat ou entrepreneuriat ?

Je touche environ 3 % de la population mondiale et 75 % de mes cibles sont des femmes. Ma douleur se ressent de la tête aux pieds et parfois, je brûle le corps. On dit souvent de moi que je suis invalidante et que j’empêche de travailler. Je suis ? Je suis ? La fibromyalgie. Pour la 22ème année consécutive, le dimanche 12 mai aura lieu la Journée mondiale de la fibromyalgie. Cette date a été choisie pour rendre hommage à Florence Nightingale, une infirmière britannique grièvement atteinte, née le 12 mai 1820, et à l’origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale. Malgré la reconnaissance de cette maladie invisible par l’OMS (Organisme Mondial de la Santé), en France, de nombreuses CPAM et MDPH restent « fibrosceptiques ». Comment associer fibromyalgie et travail ? L’entrepreneuriat est-il une solution ?

La fibromyalgie et l’emploi

Fibromyalgie : des maux et des mots

La fibromyalgie est invisible, ce qui engendre parfois de l’incompréhension par le cercle familial et professionnel du malade. En moyenne, il faut attendre 7 ans avant que le diagnostic soit posé, faute de reconnaissance ou de connaissance de la maladie.

Pour clarifier, voici quelques-uns des symptômes ressentis :

  • des douleurs diffuses et des sensations de brûlure sur l’ensemble du corps ;
  • une fatigue chronique et un sommeil non-réparateur ;
  • des troubles digestifs ;
  • une sensation de brouillard (fibro-fog) ;
  • des troubles cognitifs ;
  • une dépression et/ou anxiété généralisée, etc.

Le stress, une émotion forte, le manque ou l’excès d’activités physiques ou mentales peuvent accentuer ces symptômes. Maintenir une activité professionnelle se révèle être une vraie problématique et une souffrance pour ces personnes souvent perfectionnistes, compétentes et efficaces.

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L’emploi : un lien social à conserver ?

L’emploi : un lien social à conserver

Chaque entreprise de plus de 20 salariés est dans l’obligation de recruter à temps plein ou partiel des travailleurs handicapés, soit 6 % de son effectif total. Pour autant, certains employeurs pensent qu’un bon collaborateur doit être infaillible. Heureusement, il ne s’agit pas de la majorité.

La maladie peut impliquer une baisse de productivité et la multiplication des arrêts maladie. Mais le travail apporte un lien social bénéfique et empêche l’isolement.

Maintien de l’emploi salarié : quelques précieux conseils

Certains éléments permettent d’améliorer considérablement les symptômes de la fibromyalgie et de réduire ses impacts sur le travail :

  • Améliorez votre qualité du sommeil en évitant les excitants comme la caféine, la théine, l’alcool et couchez-vous à des heures régulières.
  • Adoptez une alimentation saine. Les personnes atteintes de fibromyalgie présentent régulièrement une intolérance au gluten, au lactose. Parlez-en à votre médecin !
  • Adoptez les méthodes douces : yoga, méditation, sophrologie. Apprendre à respirer aide à améliorer la gestion du stress.

Certains employeurs acceptent d’aménager les horaires de travail. Si vous êtes reconnu en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), l’adaptation de votre poste de travail est plus que conseillée pour votre employeur.

Mais l’emploi salarié est-il la seule solution ?

L’entrepreneuriat, une solution ?

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L’entrepreneuriat : une solution pour mieux vivre avec la fibromyalgie

Nous avons lancé un appel à témoignages d’entrepreneurs avec l’aide de l’association nationale Fibromyalgie SOS et de sa présidente Mme Randon (que nous remercions). Impressionnant ! Plus de 50 personnes atteintes de fibromyalgie ont répondu à notre demande. Alors, l’entrepreneuriat est-il vraiment une solution ? Les inconvénients sont-ils semblables pour tous ?

Des problématiques à prendre en compte

Comme pour tout lancement d’activité en tant qu’entrepreneur, chacun rencontre des difficultés fréquentes : démarchages clients, peur du lendemain et de l’échec, incertitudes, horaires variables… Mais pour les fibro-entrepreneurs, ces soucis peuvent être facteurs de stress et, par conséquent, augmenter les douleurs et symptômes annexes.

1-     La maladie, facteur de risque

Marie est auto-entrepreneure et Coach sportive, un métier qui demande beaucoup d’efforts. Afin de pallier les nombreux inconvénients que représente son activité, cette jeune femme a monté un dossier pour obtenir l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) et ainsi pouvoir lever le pied. « Le fait que je sois absolument seule entraîne l’impossibilité de développer mon activité. Je perds énormément de temps à cause de mes troubles cognitifs (mémoire, attention, concentration…), une vraie galère pour les démarches administratives !) ». Résultat : Marie court en permanence, doit parfois annuler ses cours et ne peut honorer ses rendez-vous médicaux : « ni le temps ni la disposition ». Aussi, « aucune agence n’a accepté de m’assurer pour une prévoyance ».

Pour elle, « avec un bon accompagnement et du soutien, tout serait différent ! »

2-     Le manque de reconnaissance de la maladie

Christine, écrivain public, « revit ». « Je réalise enfin ce que j’aime faire et je travaille quand je le veux et si je le peux », mais « le plus difficile reste la non-reconnaissance du handicap ». « Nous n’avons pas les mêmes facilités que les valides (aller en formation, tenir une journée complète…). Les élus me parlent souvent d’égalité vis-à-vis des autres entreprises ». Pourtant, les personnes atteintes de cette maladie n’ont pas les mêmes capacités.

Marie-Laure, « de nature hyperactive, joviale, avec la positive attitude tatouée sur le bras » se passionne de pâtisserie. Elle s’y consacre un an après la naissance de son fils. Peu de temps après, on lui diagnostique une fibromyalgie et une intolérance au gluten ainsi qu’au lactose. De cette particularité, elle en fait une force ! Cette jeune maman décide de créer sa micro-entreprise. Elle organise « des ateliers pâtisseries à domicile pour les enfants et les adultes, vend des biscuits… ». Elle opte pour une filière BIO sans gluten et sans lactose. Elle souhaite vendre ses pâtisseries « fraîches » mais se heurte à un mur. « Il me faut le CAP Pâtissier, mais étant sous régime spécifique, je ne peux pas goûter mes préparations. On me répond que la formation est la même pour tous et on ose même me suggérer d’épouser quelqu’un qui a le diplôme ! » Cette courageuse pâtissière choisit de passer son examen en candidat libre, mais elle sait que « goûter ses préparations le jour de l’épreuve lui infligera de terribles douleurs par la suite ».

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S’épanouir avec la fibromyalgie, c’est possible ?

L’épanouissement et la liberté d’action

L’ensemble de ces fibro-entrepreneurs exprime la liberté d’organisation et d’action. Christophe a créé son cabinet de maîtrise d’œuvre en bâtiment. Il travaille pour les particuliers et bailleurs publics dans la construction de lotissements. « Je fais la coordination entre toutes les entreprises (travail qui amène de grosses responsabilités et beaucoup de stress, de nervosité). » Cette liberté lui permet de gérer au mieux son état de santé. « Depuis ma création, je n’ai plus à supporter le stress avec un patron. Je me rends chez le kiné dans la semaine, sans avoir de comptes à rendre ».

Sa société fonctionne bien, ce chef d’entreprise s’impose un rythme de travail conséquent même s’il s’octroie quelques pauses : « Je peux commencer à 5 h du matin jusqu’à minuit pour rattraper mon retard… Mais la motivation aide énormément ».

Après un bilan de compétences, Christine a créé une entreprise de création de supports d’animations pour les maisons de retraite. « L’entrepreneuriat a un avantage majeur, vous pouvez gérer votre temps en fonction de vos aptitudes momentanées sans contraintes d’heure ou de jour. Vous connaissez votre maladie et vos interactions avec elle mieux que personne. »

Par ailleurs, de nombreux créateurs ont préféré la voie de la médecine douce : sophrologie, Reiki, nutrition… « Une manière de donner pour recevoir ». Tout comme ces autres fibro-entrepreneurs qui ouvrent les portes de leur maison pour un repas ou pour passer un bon moment dans leurs chambres d’hôtes.

L’entrepreneuriat, votre solution, nos informations

Après avoir pesé le « pour » et le « contre », votre décision est prise. Voici quelques conseils pour être accompagné dans votre montage de projet :

  • L’AGEFIPH peut vous verser une aide à hauteur de 5000 € pour la création de votre entreprise. Pour cela, votre projet doit être supérieur ou égal à 7 500 € et vous devez investir au moins 1 500 €. Attention, la demande doit être effective avant l’immatriculation de votre société.
  • Rapprochez-vous d’une association d’aide à la création d’entreprise. Se sentir soutenu, avoir les bons conseils (pour choisir votre statut, poser vos questions concernant les assurances, prévoyances, etc.) est un vrai plus et vous évitera l’isolement. La BGE est l’une des plus connues en France.
  • Vous touchez une pension d’invalidité, pas de panique, vous pouvez cumuler avec votre entreprise selon certains critères. Rendez-vous à la CPAM !

Alors, allez-vous entreprendre ?

Fibromyalgie et emploi : l’entrepreneuriat, une solution pour rester actif ?
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27 thoughts on “Fibromyalgie et emploi : l’entrepreneuriat, une solution pour rester actif ?

  1. Je ne connaissais pas cette maladie, je suis contente d’avoir appris son existence, l’article est extrêmement touchant…

  2. Il n y a pas à ma connaissance de reconnaissance d handicap pour la fibro . Les personnes qui sont déclarés et pensionnés le sont pour une raison déguisée malheureusement. La CPAM à refusé de m accorder le 100 % c est pourtant pas grand chose.

    1. Bonjour Sylvie, il est possible d’être reconnue TH en étant atteint de fibromyalgie mais effectivement, la prise en charge n’est pas la même selon les régions…

    2. Bonjour Sylvie, j ai été reconnu handicapé fybromyalgique et je passe en pension d’invalidité suite à la fybromyalgie. Je suis de Franche Comté. Je n’ai pas eu le droit au 100% même après 3 demandes.
      Bon courage à tous.
      Christophe

    3. Bonjour, Pour ma part, j’habite en Normandie et j’ai eu d’abord une reconnaissance en invalidité 1ère catégorie puis 2ème catégorie mais dans mon dossier, il est précisé en motif « dépression suite à fibromyalgie ». Je suis très reconnaissante envers le médecin de la CPAM qui m’a reçue et n’a pas sous estimé mes douleurs et handicaps… Bon courage à toutes et tous ! Doeothée

    4. Attention à ne pas confondre pension d’invalidité et prise en charge à 100%. Personnellement je suis fibromyalgique et j’ai une pension d’invalidité de 3e catégorie (la plus faible) versée par la CPAM de la Corrèze mais mon médecin traitant ne me conseille pas de faire de demande de prise en charge à 100% car il sait que ça ne passera pas. Pour la même problématique j’ai une RQTH de la MDPH comme beaucoup de fibromyalgiques (l’AAH étant elle rarement octroyée pour la fibromyalgie).

  3. bonjour, et merci pour cet article, qui retrace bien notre maladie.
    moi, à 70 ans trop tard pour entreprendre le parteunariat, mais si je peux être utile, je suis là !!!
    bon courage et bonne continuation.colette

  4. Merci de vous être intéressée à nous.
    Un bel article auquel j aimerais ajouter aux sensations de brûlures, celle d’avoir les articulations broyées..
    Mais oui, l activité quelle qu’elle soit est essentielle.
    Bonne continuation.
    PV

  5. Bonjour , un grand MERCI pour cette démarche et cela fait du bien de savoir que l’on s’intéresse aux fibromyalgiques
    Pour ma part je suis ballottée de service en service (centre anti douleurs interniste etc) et j’ai quand même l’impression d’être seule ce que je suis aussi dans la vie de tous les jours.J’ai 63 ans je ne pouvais plus assumer mon travail (employée de maison a temps complet )malgré que je ne voulais pas prendre ma retraite tout de suite .Malheureusement j’ai été licenciée bien sur je suis couverte par la cpam mais on me dit d’attendre mais combien de temps? Je suis perdue et complètement déprimée je ne sais plus comment agir, ni quoi penser , ni vers qui aller….c’est le néant complet.Merci de m’avoir lu.

    1. Bonjour,
      Votre commentaire me touche car j ai connu cela il y a quelques années.
      On n ‘en sort jamais vraiment mais on peut le vivre mieux.
      Si je peux vous être utile, ce sera avec plaisir.
      Voici mon adresse mail:
      pvanneuville@yahoo.fr
      Bon courage à tous.
      PV

  6. j’ai une fibro severe plus la spondylarthrite. A la mdph le médecin conseil m’a dit qu’il faudrait que je fasse des journées de travai de 3h grand maximum mais aucun employeur ne veut mettre cà en place…C’est bien dommage

  7. Bonjour Bravo pour votre article ! ayant participé modestement au questionnaire, je reconnais que , tout en restant positive, vous décrivez bien nos symptômes et nos soucis au quotidien ; Pour ma part, un peu tard pour entreprendre, mais bien sur qu’il s’agit d’une belle idée et si elle peut être porteuse , tant mieux, j’adore .Je vous souhaite le meilleur pour ce que vous continuerez à faire et de bonnes pensées positives à tous les fibros .Merci

  8. Merci pour votre article. Pour ce qui me concerne je suis en invalidité mais pas pour la fibro et reconnue AAH ( 50 à 70%) grâce à l’invalidité. Je ne suis absolument plus en mesure de travailler à cause des douleurs qui m’empêchent d’avoir une vie « normale ». Tout stress ou émotion forte font augmenter significativement les douleurs. Merci encore de vous intéresser à nous.

  9. merci de s occuper des personne qui souffre je vle seul je suis handicapée a 80/100 pour accident de travail j ai la fibromyalgie depuis des année je vais au centre de la douleur a hôpital st Muse a Toulon depuis 3 mois il a un peu d amélioration mais je n ai pas de vie je ne peu pas marcher

  10. Cette pathologie est une vraie [torture] …
    De plus, elle vous isole de tout et de tous !
    Aujourd’hui la médecine connaît tous les signes et les facteurs aggravants .,néanmoins,cette pathologie est extrêmement mal gérée !
    Pourquoi ?

  11. Bonjour
    Malheureusement je connais depuis 2008 et tout c est aggraver pour moi aucune reconnaissance de la cpam ou mdph . Je survie en sursis actuellement.
    Courage à toutes

  12. merci pour cette article car il y a encore beaucoup a faire pour être entendu et moins seul.Moi ma fibro je ne lui donne pas le dernier ( maux) et portant j’ai des douleurs de plus en plus violentes et invalidantes.
    COURAGE ET ESPRIT POSITIF

  13. Merci en effet on se sent moins seul cette maladie est une catastrophe je ne comprend vraiment cette difference et ce manque de reconnaissance en fonction des régions j’ai pu être reconnue travailleur handicapé uniquement je me considère quand même comme chanceuse car mon emloyeur m’a accordé un emmenagement d’horaires pour ma part j’ai du réduire mon temps de travail
    je suis donc a 25pour cent en moins je commence ce pour j’espere que tout ira bien c’est ma derniére chance.Courages à tous et à toutes

  14. bonjour merci pour cet article reconnu fribro depuis deux ans je ne peu plus travailler et le problème c’est que j’ai 56 ans donc pas assez proche de la retraite et on ne veux pas financer une formation a mon âge alors je fait quoi? je suis en arrêt de travail suite a une facture de fatigue et je me voit mal rependre mon travail d’Aide-Soignante à domicile que faire à part d’essayé de garder le morale.

  15. article tres realiste.
    les médecins vont il enfin prendre conscience que la fibromyalgie n’ est pas dans notre tête?
    COURAGE A TOUS ET TOUTES POUR CE PARCOURS DU COMBATTANT .
    Je vous envoie du POSITIF.

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